Platforma NoRo oferă oportunități pentru pacienți și specialiști în boli rare, inclusiv cursuri pentru asistenți medicali
Asociația Prader Willi din România (APWR) în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) și Asociația Română de Cancere Rare (ARCrare) și-au propus să-i ajute pe românii cu boli rare în contextul crizei COVID-19 să-și continue terapiile și să aibă acces la servicii medicale online. Așa s-a născut platforma digitală NoRo a primului centru pilot de referință pentru boli rare în țara noastră, Centrul NoRo de la Zalău. Nu doar pacienții vor putea beneficia de consultații medicale online, de terapii medicale online, ci și personalul medical, incluzând și asistenții medicali vor putea beneficia de instruire online.
Pandemia de coronavirus a avut un impact real asupra oamenilor din întreaga lume, inclusiv asupra românilor și beneficiarilor din Centrul NoRo care nu au mai putut avea acces la servicii medicale față în față o perioadă de timp, din cauza izolării la domiciliu. În perioada 16 martie - 18 mai, Centrul NoRo a organizat activități prin telefon și folosind diverse mijloace de comunicare cu părinții și pacienții pentru a-i proteja și pentru a continua terapiile acasă, făcând echipă cu părinții.
,,Am oferit servicii online pentru pacienții noștri, am încercat să asigurăm tratamente la domiciliu, consultații online consiliere psihologica, am organizat de grupuri de suport. Deja avem din iunie și până acum 62 de beneficiari și sperăm până la finalul anului să ajungem la cel puțin 150 de beneficiari”, a spus Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare.
18 terapeuți au fost incluși în acest proiect online, testat timp de 3 luni, care acum este lansat oficial. În lunile de testare, pacienții cu boli rare au avut parte de consultații medicale în specialitățile: psihiatrie pediatrică, genetică, neurologie adulți și consultații de psihologie. Pacienții cu Miastenia gravis, cu Prader Willi si Acondroplazie au format grupuri de suport online și au beneficiat de serviciile online oferite de Centrul NoRo.
,,A fost destul de comod așa, distanța fiind mare între România si Danemarca onlineul ne-a permis să avem acces la informații de la specialiști și părinți din cele două țări. Am vorbit deschis fără paravan fiind un grup închis, a fost foarte util pentru noi”, a afirmat Elena Marginean reprezentantă a pacienților cu miastenia gravis.
,,Vom organiza cursuri, în luna noiembrie de management de caz pentru asistenții medicali comunitari”, a declarat Dorica Dan la lansarea oficială a platformei www.centrulnoro.ro
În opinia ANBR, asistentul medical comunitar cunoaște pacienții din zona în care locuiește și activează și își dă seama când o persoană are o problemă dificilă, o boală gravă și dacă asistentul are resursele necesare, poate să-l îndrume către centrul de expertiză.
,,Asta înseamnă să agreem ca asistenții medicali comunitari să devină responsabili de caz, iar centrele de expertiză în bolile rare să-și nominalizeze manageri de caz, iar cei doi să lucreze împreună folosind o platformă digitală care ar sprijini comunicarea”, a precizat președintele ANBR, de Ziua Bolilor Rare.
