„Nu te ascunde!”, campanie educațională de conștientizare a epilepsiei
Se estimează că peste 500.000 români suferă de epilepsie, dar nu se știe cu exactitate numărul tuturor bolnvailor, pe de o parte că nu sunt toți diagnosticați, în jur de 150.000 au diagnostic, pe de alta nu există un registru național al pacienților cu epilepsie. Oricine poate avea o criză epileptică și potrivit estimărilor o persoană din 25 va dezvolta epilepsie de-a lungul vieții.
Epilepsia este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice, cu o prevalență de 0,7% din populație. Această boală neurologică se definește ca fiind apariția a minim două crize, cu interval de timp între ele, neprovocate. Aceasta stare patologica a creierului permite apariția unor crize de descărcări electrice anormale în creierul unei persoane, la intervale variabile de timp; între aceste crize persoanele pot și au de cele mai multe ori o viață absolut normală. O criză epileptică înseamnă un episod tranzistor apărut brusc, de maxim 1-2 minute, cu modificări motorii, senzitive, de comportament. Peste 65 de milioane de oameni sunt afectați la nivel global de această boală.
În România numărul persoanelor cu epilepsie aflate în evidența INSP în anul 2020 este de 124.326 persoane, număr aflat în scădere cu 1% față de creșterea medie înregistrată în ultimii 3 ani (2017 – 2019) de 12%. Totalul deceselor în 2020 a fost de 349 persoane, în creștere cu 61 persoane față de anul precedent. Cu toate acestea în anul pandemiei au fost 12.895 de cazuri de epilepsie nou diagnosticate, în scădere cu 2.409 persoane față de media ultimilor 3 ani, potrivit datelor Asociației Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO).
În România, mulți pacienți se tem de diagnosticul de epilepsie, părinții copiilor bolnavi de epilepsie ascund de cele mai multe ori acest diagnostic copiilor, deși aproximativ 70% dintre persoanele care au epilepsie obțin un control al crizelor dacă urmează medicația recomandată de medicul specialist. În acest context, compania UCB Pharma a lansat campania educațională „Nu te ascunde!”, prin care își propune informarea corectă asupra înțelegerii epilepsiei și încurajarea pacienților diagnosticați cu epilepsie să continue eforturile de administrare a tratamentului necesar.
„În ultimul timp, tot mai mulți părinți ascund diagnosticul de epilepsie al copiilor din cauza stigmei, care este o problemă falsă, aproximativ 70% dintre pacienții cu epilepsie pot duce o viață normală dacă urmează tratamentul corect și nu îl opresc” , a precizat prof.dr. Prof. Dr. Dana Craiu, Președintele Societății Române Împotriva Epilepsiei.
Tratamentul adecvat prescris de un specialist este piatra de temelie pentru controlul acestei afecțiuni, necesitatea continuității tratamentului fiind absolut necesară pentru a duce o viață normală.
Odată diagnosticați pacienții cu epilepsie trăiesc mereu cu frica de-a nu avea o criză în public, de-a nu se expune unei situații riscante, de a nu fi discriminați din cauza prejudecăților sau a lipsei de informare.
În plus, în România, legislația interzice pacienților diagnosticați cu epilepsie să presteze anumite meserii, iar multe companii se feresc să angajeze persoane bolnave de epilepsie, deși este discriminatoriu și ilegal.
„Credem că pacientul epileptic merită mai mult de la fiecare dintre noi, acesta poate să ducă o viață normală dacă merge regulat la medic. Prin această campanie ne dorim să creștem adresabilitatea pacientului cu epilepsie la medicul neurolog pentru o viață normală”, a declarat la lansarea campaniei „Nu te ascunde!”, Daniela Stanov, Head of CNS Department România UCB Pharma
Campionul mondial la natație David Popovici este ambasadorul campaniei #NuTeAscunde. El a povestit la conferinta de presă prilejuită de lansarea campaniei că la vârsta de doi ani a avut niște crize convulsive, dar ovizită la medic i-a schimbat viața. Părinții l-au dus la medici și finalul a fost unul fericit.
„Subliniez importanța unei vizite la medic, care îți poate schimba viața. Când eram mic, părinții mei au urmat sfaturile unor medici, iar eu am avut norocul unei vieți normale. Sfătuiesc părinții să urmeze întotdeauna sfaturile medicilor și să nu se lase afectați de ce pot crede sau spune oamenii, poți face sport, poți duce o viață normală.” , a spus David Popovici.
Ileana Ștefan, președintele Asociației Pacienților cu Epilepsie din România a îndemnat pacienții să meargă la medic de la primele simptome și să urmeze tratamentul.
,,Este foarte important să depistăm această boală de la început, să se intervină imediat. Cu cât amânăm acest moment boala poate să evolueze și niciodată boala nu se va trata singură”, a subliniat președintele ASPERO.
Campania educațională „Nu te ascunde!” este sprijinită de Conf. Dr. Ioana Mîndruță – Coordonator în Programul Național de Epilepsie, Prof. Dr. Dana Craiu – Președinte Societatea Română Împotriva Epilepsiei, Dr. Irina Oane – Medic Specialist Neurologie, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România, precum și de Asociația Epic Family și Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România.
