Program de suport dedicat copiilor cu scleroză multiplă din România

Scleroza multiplă este considerată boală rară în cazul copiilor. Nu este singurul proiect din România dedicat copiilor cu boli rare. Recent s-a încheiat un alt proiect  ⹂Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc”.

 MS Kids Retreat este un program realizat, în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Al. Obregia’, Spitalul Clinic de Copii ‘Dr. Victor Gomoiu și Societatea Română de Neurologie Pediatrică.

 Evenimentul este organizat anual și încurajează participarea tuturor copiilor și adolescenților afectați de scleroza multiplă din România. Copiii, părinții și cadrele medicale specializate au oportunitatea de a schimba informații și de a înțelege mai bine însemnătatea diagnosticului de scleroză multiplă și modul în care acesta influențează viața de zi cu zi a celor afectați. În această tabără vor participa: dr. Carmen Burloiu, medic neurolog la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof Al. Obregia, Irina Uricariu, psiholog specializat în scleroza multiplă la Institutul Psychos București și Anca Barbu, Ascendis Consulting.

Ediția din acest an a fost prelungită cu o zi față de anii precedenți, urmând să aibă un număr de 60 de participanți: 20 de copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de părinți sau aparținători, medicul neurolog, psihologul specializat în scleroza multiplă, precum si alți pacienți tineri-adulți cu scleroză multiplă. Jocurile și activitătile de comunicare vor fi organizate de compania Ascendis.

 Metodele prin care acest diagnostic este comunicat de medicul neurolog, informațiile furnizate în ceea ce privește înțelegerea și gestionarea bolii, sunt esențiale.

De asemenea, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare și de furie, până în punctul în care diagnosticul este acceptat, sprijinul moral al comunității de SM din România, sunt doar o parte din drumul pe care copiii care suferă de scleroză multiplă și părinții, trebuie să îl parcurgă.

Scopul APAN România este acela de a oferi sprijin copiilor afectați de scleroza multiplă și de a-i ajuta să devină mai puternici și mai optimiști, pentru a înțelege că visurile nu se opresc odată cu aflarea acestui diagnostic.

Printre nevoile neacoperite ale copiilor/adolescenților afectați de scleroza multiplă se numără sprijinul educațional, financiar, susținerea sănătății mintale, sprijn pentru aderența la tratament, informarea și conștientizarea acestei afecțiuni cu scopul de a se reduce izolarea sau discriminarea etc.

Toate aceste nevoi sunt o dovadă în plus asupra necesității decontării suportului psihologic de către CNAS, acordat atât copiilor, cât și părinților lor. APAN România militează pentru decontarea serviciilor psihologice integrate în scleroza multiplă.

 La fiecare 5 minute o persoană de pe Planetă este diagnosticată cu SM. Peste 30.000 de oameni care trăiesc cu această afecțiune au sub 18 ani. În prezent în țara noastră nu se știe cu exactitate numărul bolnavilor de scleroză multiplă( SM), se estimează de către asociațiile de pacienți între 9.000 și 12.000 de români cu SM. În cadrul  Programului de boli neurologice, respective subprogramul de SM sunt tratați peste  4.000 de pacienți, din care peste 40 sunt copii.

 Proiectul de suflet- ⹂Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc”

Mai multe activități dedicate copiilor cu boli rare au avut lor în perioada ianuarie – august 2022. Copiii au participat la activități educative și de joc atât individual, cât și de grup, la activități de socializare, activități de art-terapie, meloterapie, dar și clubul magic de lectură, sesiuni online de mișcare, dans și ateliere de art-terapie pe platforma zoom.

A fost acordată și consiliere pentru părinți în cadrul proiectului ,,Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc” sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin Programul MOL pentru sănătatea copiilor 2021.

,,Ne-a oferit oportunitatea să descoperim experiențe noi de învățare și trăiri emoționante. Prin scopul proiectului s-a urmărit îmbunătățirea stării fizice și psihice la copiii cu dizabilități produse de boli rare și tulburări din spectrul autismului. Beneficiarii au fost 50 de copii din Centrul NoRo și familiile acestora.

Aceste activități au oferit copiilor modalități atractive să experimenteze învățarea sub formă de joc. De asemenea s-a facilitat interacțiunea și socializarea între participanți, s-a pus accentul asupra importanței emoțiilor pozitive (bucuria, amuzamentul, entuziasmul), s-a eficientizat dezvoltarea și îmbunătățirea abilităților cognitive, motorii, socio-emoționale și de autonomie personală”, au precizat Dorica Dan, președintele APWR și Darkó Hortensia – Emese, coordonatoarea proiectului.