Puiu Sîrbu: ,,Pacienții cu scleroză multiplă oscilează între depresie, neputință și disperarea de a se bucura de viață”
În fiecare an pe 30 mai este marcată Ziua Mondială a Sclerozei Multiple. În România, această boală autoimună afectează peste 15.000 de persoane, din care 70% sunt femei, potrivit Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM). Simona Tănase, pacientă cu scleroză multiplă (SM) și președintele AISM, a declarat că ,,în țara noastră, boala este aproape necunoscută, inclusiv de cadrele medicale”. As.med. licențiat Puiu Sîrbu, Președintele OAMGMAMR filiala Neamț și directorul editorial al revistei Jurnalul Asistenților Medicali, știe însă destul de multe despre SM atât din perspectiva profesională, cât și din cea familală, de aparținător al unui pacient cu această boală.
,,Pacienții din România, în general își trăiesc drama și în special pacientul cu scleroză multiplă. Ei oscilează între depresie, neputință și disperarea de a se bucura de viață. Spun asta privindu-l pe fratele meu cum cu tristețe îl văd că intră în întuneric. Face parte din viață, din duritatea neputinței de a-l ajuta așa cum mi-aș fi dorit”, a mărturisit Puiu Sîrbu, Președintele OAMGMAMR filiala Neamț, la dezbaterea ,,Multiple Sclerosis360”, organizată de redacția 360medical.ro.
Reprezentantul asistenților medicali nemțeni a spus că s-a străduit ca la conferințele pe care le-a organizat de-a lungul vreme să aducă să profesori universitari de înaltă ținută și pacienți cu SM. ,,Profesorii universitari să ne ofere cele mai bune și cele mai înalte cunoștințe posibile iar pacienții să ne trezească la realitatea crudă a vieții. Bineînțeles, sistemul medical românesc întotdeauna oferă și foarte multe neajunsuri. Viața a fost suficient de crudă pentru familie și nu numai pacientul trăiește o dramă, cât și întreaga familie. Nu numai pacientul ajunge uneori în pragul depresiei, ci și membrii familiei. Adesea aceștia din urmă reușesc cu multă greutate să depășească situația. Credeți-mă, de foarte multe ori lucrurile trec într-o secundă de la tragedie la comic și la penibil”, a povestit As.med. licențiat Puiu Sîrbu, exemplificând cu situația în care trebuie să coboare un pacient cu SM de la etajul patru atunci când vine un singur ambulanțier sau vine un singur asistent medical.
Simona Tănase, în conferința organizată astăzi de AISM la Muzeul Național al Satului ,,Dimitrie Gusti” a ridicat problema necesității unui elevator de către pacienții cu SM, iar Mihaela Buzatu, reprezentantul ANMDM a recunoscut că ,, un elevator este un dispozitiv absolut necesar pentru acești pacienți”.
În fiecare an în România sunt diagnosticate 965 de cazuri noi pe an, și tot în fiecare an 74 de pacienți pierd lupta cu boala. Conform rezultatelor unui sondaj derulat recent de AISM, doar 25% din pacienții cu SM se declară total independenți, iar 5% total dependenți.
,,60% din pacienții chestionați au recunoscut că au forță musculară mai mică, iar 10% că se confruntă cu dureri maxime”, a declarat Simona Tănase, la dezbaterea ,,Multiple Sclerosis360”.
,,Știm prea bine, până la instalarea problemelor locomotorii grave, pacientul cu SM aproape îl putem confunda. În policlinici este un consumator de servicii medicale, el poate fi confundat cu un pacient ce are nevoie de un consult medical și de cele mai multe ori el interacționează nu numai cu asistenții medicali de la medicul de familie, ci și la stomatolog și în policlinică și în spital pentru diverse afecțiuni. Putem lua ORL sau ce doriți dumneavoastră; deci, nevoia de a avea acces la informații, la cunoștințe, este mai mult decât importantă”, a spus Puiu Sîrbu, care crede că rolul asistenților medicali este de a empatiza cu acești pacienți.
,,Nu este absolut necesar să plângi pe umărul lui, dar în momentul în care vine la cabinetul medicului de familie sau în spital să reușești să îl susții, să empatizezi cu el, să primească acel suport minimal care să-i confere sentimentul că nu este singur și nu luptă singur cu boala. Eu asta îmi doresc și sper ca toți colegii mei, încet-încet să reușească să dobândească un ABC simplu și clar al relații cu pacientul, a comunicării cu pacientul, a comunicării cu familia persoanei cu SM”, a precizat Președintele OAMGMAMR filiala Neamț.
Pentru a vedea și înțelege cu ce se confruntă un pacient cu SM, Simona Tănase a acceptat să fie protagonista unui serial video, în care să-și spună povestea, să le arate și altora care sunt problemele unei persoane cu SM. Serialul intitulat ,,Povestea Sclerozei Multiple - viața unui pacient", o premieră pentru România, prezintă viața Simonei Tănase și a altor pacienți și membri ai AISM, îngrijitori, medici și alți români care au interacționat într-un fel sau altul cu SM în 10 episoade. Începând de astăzi, în fiecare săptămână va fi lansat un nou episod ce va putea fi urmărit online. Vedeți aici trailerul.
