Isabella Grosu, președinte ASPIIR: ,,Bolile Inflamatorii Intestinale încă diagnosticate și tratate insuficient în România”
La nivel mondial peste 5 milioane de oameni suferă de boli inflamatorii intestinale. 3 milioane trăiesc în Europa și peste 15.000 în România. Bolile Inflamatorii Intestinale ( BII) poate apărea la orice vârstă, un sfert din pacienți fiind copii. ,,Viața cu BII este dificilă la orice vârstă. Avem în asociație pacienți tineri, chiar sub 18 ani, dar și pacienți în vârstă care se confruntă cu boala de peste 40 de ani”, a declarat Isabella Grosu, Președintele Asociației Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR), la o conferință de presă organizată cu ocazia Zilei Internaționale a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale 2022, marcată în fiecare an în data de 19 mai.
Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR), în parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie și Hepatologie (SRGH) și Clubul Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă (RCCC) au inițiat campania Generațiile BII, prin care își propun să lanseze o dezbatere reală cu privire la provocările fiecărei generații, dar și cu privire la soluțiile identificate de pacienții cu BII.
În România cei mai mulți dintre pacienți sunt diagnosticați de peste 5 ani și în timp pot dezvolta până la 7-8 boli conexe. ,,Bolile Inflamatorii Intestinale aduc o serie de necunoscute și provocări, fiind încă diagnosticate și tratate insuficient sau cunoscute foarte puțin de populația generală”, a spus Isabella Grosu.
BII sunt boli cu care se trăiește pe termen lung, ele nu se vindecă, dar se tratează și în privința terapiei, deși există toate tratamentele și accesul la ele este rapid, mai sunt câteva lucruri de rezolvat. De exemplu accesul mai facil la suplimente, respectiv compensarea suplimentelor de fier și a nutriției corespunzătoare, decontarea nutriției parenterale de către stat și simplificarea traseului pacientului.
,,Sunt oameni care îmbătrânesc cu BII, sunt alții care fac aceste boli la bătrânețe și trebuie pus diagnosticul corect”, a atras atenția prof.dr. Lucian Negreanu, președintele RCCC.
ASPIIR a identificat care sunt principale provocări în rândul pacienților tineri cu BII: diagnosticul de multe ori întârziat, peste 6 luni de la primele simptome; schimbarea repetată a schemelor de tratament pentru a controla boala afectarea vieții sociale (lipsesc de la școală, de multe ori evită să iasă cu prietenii, sunt nevoiți să lipsească de la serviciu mai multe zile pe lună) și zilele multe și lungi petrecute la spital pentru a-și lua rețeta, a-și administra tratamentul.
În cazul persoanelor mature la vârstă activă, aceștia s-au confruntat cu dificultăți la diagnosticare în unele orașe, acolo unde nu există specialiști dedicați BII; au dezvoltat multiple complicații care au necesitat internări repetate; schimbări de tratamente și chiar chirurgie; viața de familie și cea socială au fost profund afectate - majoritatea pacienților au copii, însă nu pot petrece timpul cu ei. Vizitele dese la spitale și necesitatea unor concedii medicale repetate și prelungite au afectat într-o mare măsură și viața profesională a pacienților la vârstă activă (sunt pacienți nevoiți să renunțe la serviciu, dar și pacienți care au găsit înțelegere din partea angajatorilor și au trecut la un program de lucru flexibil).
,,În România, medicii se confruntă din ce în ce mai mult cu pacienți de vârstă tânără și adulți activi, numărul cazurilor crescând în ultimii 20 de ani. Trebuie să știm că BII se manifestă diferit de la un caz la altul. Fiecare pacient este unic și trebuie să primească o îngrijire adecvată nevoilor lui. În România există șapte Centre Dedicate Îngrijirii Pacienților cu BII, care beneficiază de echipe multidisciplinare și încearcă să îmbunătățească traseul și experiența pacienților. În paralel, este nevoie de o mai bună înțelegere a bolii, astfel încât pacienții să poată avea o viață aproape de normal”, a declarat prof. dr. Cristian Gheorghe, Președinte SRGH.
În cadrul discuțiilor cu pacienții, au fost identificate și o serie de soluții, pe trei capitole mari. Traseul pacientului: simplificarea procedurii de eliberare de rețetă (telemedicină); crearea unor trasee specifice în spitale și a unor camere dedicate pentru administrare de tratament perfuzabil. Utilizarea unor formulare electronice, inclusiv de auto-evaluare ar putea eficientiza foarte mult activitatea medicilor curanți, care în prezent au până la 30-40 de pacienți cu BII pe zi.
Viața socială: suplimentarea zilelor de concediu de odihnă pentru pacienții cu BII (o bună parte din concediul de odihnă este dedicat zilelor de spitalizare, iar zilele de concediu medical sunt folosite de cele mai multe ori pentru investigații, analize); carduri de acces în orice toaletă publică pentru pacienții cu BII (inclusiv în baruri și restaurante), după modelul din Italia; o mai bună educare a angajatorilor și oferirea unor deduceri pentru angajarea unor persoane cu o astfel de boală.
Accesul la tratamente: includerea în lista de medicamente compensate a tratamentelor inovatoare care vor fi lansate în perioada următoare, în același timp cu celelalte țări europene; accesul la toate tratamentele existente; compensarea suplimentelor de fier și introducerea administrării de fier în ambulatoriu, în contractul cadru; crearea unor programe naționale specifice pentru tratament și nutriție.
,,Pentru a transforma în realitate măcar o parte dintre soluțiile identificate de pacienți este nevoie de măsuri din partea tuturor celor implicați în managementul acestor boli – de la implementarea unor soluții legislative, la o mai bună organizarea a secțiilor spitalelor care tratează BII și educarea specialităților implicate, inclusiv a medicilor de familie. Ne dorim să rămânem alături de toți cei implicați și să putem schimba în bine viața pacienților”, a afirmat prof. dr. Lucian Negreanu.
Bolile Inflamatorii Intestinale, din care fac parte boala Crohn și colita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt tulburări gastro-intestinale cronice. Manifestările generale includ: oboseala, fatigabilitatea, reducerea/pierderea apetitului, uneori febră uşoară/moderată, stare generală alterată. Manifestările specifice se corelează direct cu prezența şi localizarea inflamaţiei intestinale. Ele includ: modificarea tranzitului intestinal (scaune neregulate, frecvente, ziua şi noaptea, în număr şi de volum variabil) până la diaree severă cu mucus, puroi şi sânge în amestec; dureri abdominale cu caracter de crampă sau persistente, localizate într-o anumită arie abdominală, corespunzătoare segmentului de intestin inflamat, sau difuze; greaţă şi vărsături. Dacă pierderea de sânge din scaun este în cantitate mică şi persistentă, ea poate fi pusă în evidență cu teste speciale pentru hemoragii oculte în fecale şi se soldează cu anemie.
Atât în rectocolita ulcero-hemoragică, cât şi în boala Crohn numeroase alte organe pot fi afectate în cadrul unui proces inflamator sistemic (general). Scopul tratamentului bolii active este controlul (ameliorarea sau dispariția) manifestărilor clinice și prevenirea complicațiilor, iar după atingerea acestui deziderat, în perioada de remisiune, scopul tratamentului este prevenirea recăderilor şi menţinerea remisiunii.
