Tabloul de bord al artritei reumatoide identifică lipsurile privind îngrijirea și tratamentul bolii în întreaga lume
Artrita reumatoidă (AR) este cea mai frecventă formă inflamatorie autoimună de artrită și afectează aproximativ una din 100 de persoane din întreaga lume. În România se estimează că peste 600.000 de persoane, reprezentând 3% din populație, dintre care 2.000 de copii, suferă de afecțiuni reumatice sau musculo-scheletale. Dar concret în România, nimeni nu știe cu exactitate câți pacienți cu AR există.
Artrita reumatoidă reduce calitatea vieții unei persoane și este una dintre principalele cauze de invaliditate la nivel mondial. În ciuda prevalenței și a costurilor pe care le implică pentru societate, modelele de îngrijire a AR variază de la o țară la alta și există numeroase lipsuri și inegalități. Prin urmare, Global RA Network (denumită în continuare " Rețeaua") a lansat un nou instrument puternic de advocacy - RA Dashboard - ca parte a inițiativelor sale de îmbunătățire a modelelor de îngrijire pentru persoanele cu poliartrită reumatoidă (AR).
Dezvoltat în colaborare cu liderii a 18 organizații de pacienți cu AR, Tabloul de bord al artritei reumatoide prezintă date cheie despre boală și despre furnizarea de îngrijire și tratament pentru AR în Europa și America.
Accesibil prin intermediul site-ului web al Global RA Network rețelei la adresa https://globalranetwork.org/ra-dashboard, tabloul de bord este disponibil în prezent pentru 10 țări.
,,Îmbunătățirea modelelor de îngrijire a AR în Europa și în America necesită o colaborare între părțile interesate, inclusiv grupurile de pacienți, experții în politici publice, guvernul, industria farmaceutică, alături de date solide privind AR. Tabloul de bord AR este un instrument ușor de utilizat pentru a vizualiza situația actuală a îngrijirii AR și pentru a monitoriza progresele înregistrate în ceea ce privește componentele cheie ale modelului de îngrijire a AR dintr-o țară. Mai multe țări din cadrul Rețelei au raportat că nu au putut accesa statisticile cheie privind AR din țara lor pentru tabloul de bord. În aceste țări, guvernele fie nu colectează date despre AR, fie nu le fac publice. Dacă guvernele nu colectează și nu fac schimb de date privind persoanele care trăiesc cu AR, nu vor cunoaște amploarea problemelor și nici nu vor ști cum să le gestioneze", a explicat Cheryl Koehn, președinte al Arthritis Consumer Experts, care asigură secretariatul Rețelei globale RA.
În opinia italiencei Antonella Celano, președinte al Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR), tabloul de bord oferă o imagine imediată a AR într-o țară precum Italia și a modului în care sistemul de îngrijire a AR se situează în comparație cu alte țări din Europa.
,,În prezent, nu există niciun model standardizat de îngrijire a AR în Europa sau în America. Această disparitate duce la frustrare și dezamăgire pentru pacienții cu AR, a căror viață însăși depinde de obținerea unui diagnostic corect și în timp util, de un acces în timp util la reumatologi și de rambursarea adecvată a medicamentelor, printre alte elemente critice ale unui model eficient de îngrijire a AR. De exemplu, am constatat că 17% dintre pacienții cu AR din Italia au așteptat mai mult de trei luni pentru o primă vizită la un reumatolog, ceea ce este semnificativ peste timpul recomandat între recomandarea de trimitere și prima programare la un reumatolog, care nu depășește patru săptămâni”, a afirmat Antonella Celano.
În România, 17% dintre pacienții cu artrită reumatoidă au așteptat peste 3 luni pentru prima vizită la reumatolog, potrivit Tabloului de bord al artritei reumatoide. 42% dintre românii cu artrită reumatoidă au așteptat o lună de la primele simptome până la punerea diagnosticului bolii.
,,Așa cum am învățat în timpul pandemiei, datele sunt dovezile care conduc la luarea unor decizii solide în domeniul sănătății. Cu toate acestea, în România, nimeni nu știe cu exactitate câți pacienți cu AR există și care este costul socio-economic al AR. Datele despre AR care sunt accesibile în România sunt adesea extrapolate din datele generale europene, dar pot să nu reflecte de fapt cifrele reale din țara noastră", a explicat Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune din România.
Potrivit Ligii Europene împotriva Reumatismului (EULAR), bolile reumatice reprezintă una dintre cauzele principale ale dizabilităților fizice în rândul populației active, generând importante costuri socio-economice - inclusiv pierderea productivității la locul de muncă. Însă costurile arttitei pentru societate nu sunt raportate în România, conform Tabloului de bord al artritei reumatoide.
