Instruirea specialiștilor în bolile rare și cancere rare, esențială

În Europa, o boală este considerată rară când afectează mai puțin de 1 din 2000 de indivizi, iar în SUA o boală este considerată rară atunci când afectează mai puțin de 200.000 de indivizi într-un interval de timp. 80% dintre bolile rare au cauză genetică, în timp ce altele sunt rezultatul infecțiilor (bacteriene sau virale), alergii și cauze de mediu sau sunt degenerative și proliferative.

O boală rară poate fi diagnosticată în orice moment al vieții, dar 75% dintre aceste boli încep în perioada de sugar, copil. Cu cât mai mulți specialiști vor afla despre nevoile complexe ale acestor persoane, cu atât mai mare va fi capacitatea sistemului de sănătate de a se implica și de a oferi servicii eficiente și de calitate.

„Educația medicală continuă pentru specialiștii din domeniul bolilor rare este absolut necesară pentru că totul evoluează: evoluează cunoștințele, apar tehnologii noi, metode noi de diagnosticare, de codificare, registre electronice ale pacienților. Este nevoie de foarte multă comunicare și formare profesională", a declarat Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBR) și Asociației Române de Cancere Rare în cadrul Webinarului „Instruirea continuă a specialiștilor în bolile rare și cancerele rare”

Evenimentul face parte dintr-o serie de șase webinarii care vor avea loc până la finalul anului, reunite sub conceptul „Share Experience 2022”.

Colaborarea multidisciplinară a medicilor asigură un management mai bun al bolii pacienților, deoarece diagnosticarea precoce de precizie poate îmbunătăți calitatea vieții acestor pacienți. Deocamdată nu se știe cu exactitate câți pacienți cu boli rare sunt în România și nici nu există un registru național al pacienților cu boli rare, respectiv cu cancere rare.

„Este foarte important să avem un program național prin care să știm cu siguranță câți pacienți cu boli rare avem, ce nevoi au și ce costuri implică tratatarea acestora", a declarat dr. Ioana Streață, medic genetician la Centrul Regional de Genetică Medicală din Dolj.

Asistenții medicali comunitari joacă un rol important în identificarea potențialilor pacienți cu astfel de boli și au beneficiat de mai multe cursuri organizate de ANBR

„Scopul asistenței medicale comunitare constă în îmbunătățirea stării de sănătate a populației prin asigurarea accesului la servicii de sănătate a tututor persoanelor din fiecare comunitate, indiferent de statutul socio-economic, nivelul de educație, amplasarea în mediul rural sau urban sau distanța față de furnizorul de servicii medicale. Asistența medicală comunitară este coordonată tehnic și metodologic de către Ministerul Sănătăți și lucrăm constant pentru dezvoltarea resursei umane și găsirea surselor de finanțare pentru educarea acestora", a declarat Lidia Onofrei de la Ministerul Sănătății.

Este foarte importantă conectarea grupurilor de furnizori comunitari cu specialiștii din centrele de expertiză astfel încât să se formeze o colaborare în timp real. ECHO este un model colaborativ de educație medicală care își propune să dezvolte capacitatea forței de muncă în zonele rurale și defavorizate, lansat în anul 2003.

„Obiectivul proiectului nostru a fost instruirea unui număr de 120 de persoane în management de caz pentru bolile rare într-o perioadă de 8 luni și crearea a 2 rețele de suport în comunitate și actualizarea hărții serviciilor existente în județele Teleorman și Gorj. Asistentul medical comunitar nu este doar un asistent, este o punte de legatură între pacient și sistemul ce promite o îngrijire integrată, iar calitatea acestei îngrijiri influențează direct calitatea vieții beneficiarului", a spus Ramona Mocuțiu, asistent social în cadrul Centrului NoRo.

Până în anul 2025 urmează să se înființeze 200 centre comunitare integrate care vor asigura servicii medicale împreună cu servicii sociale și educaționale, în special pentru grupurile identificate aparținând populației vulnerabile preponderent din mediul rural.