Accesul pacienţilor cu hemofilie la îngrijiri medicale este în continuare dificil în România
Hemofilia este o boală genetică ce afectează cu precădere bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. În prezent, în România sunt diagnosticați 1.615 pacienţi cu hemofilie, dintre care aproximativ jumătate se află în tratament.
Hemofilia este singura boală rară inclusă într-un program naţional dedicat, tratamentul pacienților în România fiind susținut de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS). Deşi finanţarea acestui program este considerată suficientă de către specialişti, managementul acestei boli în România se confruntă cu o serie de provocări.
„Programul Naţional de Tratament al Hemofiliei beneficiază de finanţare suficientă, însă accesul pacienţilor este în continuare sub potenţial. Lipsa unei abordări multidisciplinare, printr-o reţea de centre comprehensive și de excelență îngreunează accesul la tratament şi servicii medicale pentru pacienţii din zone urbane mici sau rurale. De asemenea, lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament ale pacienţilor duce la o aderenţă scăzută a tratamentului. O flexibilizare a administrării tratamentului prin introducerea unor programe de administrare la domiciliu ar creşte aderenţa la tratament, ceea ce ar reduce costurile indirecte ale bolii: pensionare timpurie, dizabilitate permanentă, chirurgie ortopedică reconstructivă, zilele de spitalizare, absenteismul școlar, etc,” a declarat Şef Lucrari dr. Ciprian Tomuleasa, medic specialist hematolog, Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuţă", Cluj-Napoca în cadrul unui eveniment organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, împreună cu asociaţii de pacienţi din sfera bolilor rare, destinat creşterii conştientizării bolilor rare în rândul publicului larg.
În urmă cu 3 luni a fost lansată „Carta Albă a Hemofiliei”, o analiză despre managementul hemofiliei în România, care oferea o serie de recomandări, atât din partea medicilor, cât și a asociațiilor de pacienți, pentru a îmbunătăţi viaţa pacienţilor hemofilici din România.
Potrivit documentului, pacienții hemofilici din România nu beneficiază de tratament la standarde europene. Mai mult, bugetul consumat este mai mic decât cel alocat, ceea ce se reflectă și în calitatea asistenței medicale, aflată la un nivel inferior față de celelalte țări europene. Potrivit analizei, costul mediu per pacient tratat prin Programul Naţional este de 8-9 ori mai mic decât costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania și Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state din Uniunea Europeană.
