Prevalența Bolilor Inflamatorii Intestinale a crescut de la an la an
În România, aproximativ 15.000 de pacienți sunt diagnosticați cu Boli Inflamatorii Intestinale (BII), mai ales persoane tinere și chiar copii. Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale și Stomizaților din România (ASPIIR) împlinește în acest an 10 ani, timp în care s-a implicat în foarte multe proiecte. În cei 10 ani de activitate, ASPIIR a fost partener la inaugurarea a 7 centre dedicate îngrijirii pacienților cu BII din București, Cluj-Napoca, Constanța, Timișoara, Craiova și a realizat zeci de proiecte pentru creșterea calității vieții pacienților. Și este nevoie de astfel de centre avînd în vedere că în România, prevalența Bolilor Inflamatorii Intestinale a crescut de la an la an.
BII, din care fac parte boala Crohn şi colita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt tulburări gastro-intestinale cronice care se manifestă prin dureri abdominale, diaree, incontinență, pierdere în greutate, oboseală. Impactul acestor afecțiuni se răsfrânge asupra vieţii personale şi profesionale, iar diagnosticarea corectă şi tratamentul adecvat pot oferi pacienților cu BII șansa la o viață cât mai apropiată de cea normală.
,,Înainte de 2011, incidența și prevalența Bolilor Inflamatorii Intestinale în România erau unele dintre cele mai mici din Europa, crescând însă an de an și ajungând apoi în 2011 și 2016, în aria Bucureștiului, să crească de 8 ori. Acest lucru ne-a facut să ne mobilizăm, să aducem pacienții mai mult către noi, să îi considerăm parteneri, și de aici și ideea de a susține ASPIIR”, a declarat Prof. Dr. Cristian Gheorghe, președintele Societății Române de Gastroenterologie și Hepatologie (SRGH), în cadrul evenimentului online “10 ani de parteneriat și implicare pentru pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale”, organizat de ASPIIR.
Cu peste 63 de forumuri și webinarii pentru pacienți, cu impact 13.000 - 20.000 persoane, 2 proiecte finanțate de Comisia Europeană, 7 centre dedicate pacienților cu BII inaugurate în parteneriat cu societățile medicale și spitalele, peste 10 proiecte europene la care a participat și multe alte campanii de conștientizare derulate din 2012 și până în prezent, ASPIIR este singura asociație din România care își propune să crească calitatea vieții pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale și stomizaților prin Atitudine, Solidaritate, Perseverență, Implicare, Inovație, Responsabilitate.
,,În urmă cu 10 ani un grup mic de pacienți și medici au înțeles ca pacienții cu BII au nevoie de o comunitate dedicată lor și au fondat asociația ASPIIR. Creșterea numărului de pacienți diagnosticați cu Boala Crohn și Colită Ulcerativă, prea puține informații despre Bolile Inflamatorii Intestinale la acel moment, apariția unor forme complicate, lipsa unui grup de suport pentru acești pacienți au fost motive convingătoare pentru ca în urmă cu mai bine de 10 ani să aspirăm la ceea ce este astăzi ASPIIR’’, a declarat Isabella Grosu, președintele ASPIIR.
Obiectivele asociației sunt: susținerea persoanelor cu BII, creșterea calității vieții pacienților cu BII, creșterea calității sprijinului din partea familiei, prietenilor și echipei medicale. Asociația are în prezent peste 400 de membri, persoane cu BII sau aparținători ai acestora, este partener al centrelor dedicate din întreaga țară și este membru activ al organizațiilor europene. ASPIIR este în contact permanent cu peste 1.500 de pacienți cu BII și aparținători ai acestora din România, cu asociațiile de pacienți BII din Europa, precum și cu societăți medicale ale specialiștilor gastroenterologi din țară sau din Europa.
,,Au fost ani nu întotdeauna ușori, și ultimii doi ani de pandemie cu atât mai grei, care au arătat că nu suntem de o parte și de cealaltă a mesei, ci suntem împreună medici și pacienți, că trebuie să conlucrăm ca să putem duce mai departe progresul pacienților și progresul medicilor”, a afirmat și prof. dr. Lucian Negreanu, președintele Clubului Român pentru Boala Crohn şi Colită Ulcerativă (RCCC).
,,Trebuie să privim spre viitor și să vedem ce avem de făcut pe mai departe împreună cu ASPIIR: un lucru important este punerea în funcțiune a registrului național pentru Boli Inflamatorii Intestinale, dezvoltarea în continuare a centrelor dedicate îngrijirii pacienților cu BII, nu doar ca număr, ci și prin trecerea la nivelul următor ca centre de excelență, ce necesită și o finanațare din partea statului. A treia direcție importantă este dezvoltarea unor programe naționale, pentru că pacientul cu BII are nevoie de o complexitate de tratamente și de medici care se ocupă de boala lui, iar a patra direcție este să începem să dezvoltăm înțelegerea pentru nevoia de nutriție a pacienților, pentru că nevoile lui nutriționale sunt deosebite”, a declarat prof. dr. Mircea Diculescu, șeful Clinicii de Gastroenterologie de la Institutul Clinic Fundeni, București.
,,În ultimii 10 ani am fost permanent activi și am parteneriat cu medici, autorități, media, companii farmaceutice, alte asociații de pacienți pentru a determina schimbări esențiale pentru pacienți. În perioada pandemiei COVID-19 ne-am adaptat proiectele și am organizat 34 de sesiuni online de informare, prin care am pus pacienții în contact cu medicii din întreaga țară, 2 sondaje prin care am încercat să înțelegem temerile și provocările pacienților, am publicat pe website sfaturi esențiale și am organizat mese rotunde pentru a cere continuarea accesului la îngrijire. Ne propunem ca și în viitor să fim vocea pacienților cu BII sau cu stome, să rămânem un partener de încredere al societăților medicale și împreună să îmbunătățim standardele de îngrijire pentru acești pacienți”, a mai spus Isabella Grosu, președinte ASPIIR.
