Pacienții cu leucemie mieloidă cronică din România au nevoie de un program național de monitorizare prin testare genetică
Cancerele rare sunt boli rare, care afectează peste 10.000 de persoane în România. Leucemia mieloidă cronică este una din ele. Este o boală cu debut silențios, depistată de obicei la un control de rutină. În fiecare an, în data de 22 septembrie comunitatea globală a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică - LMC celebrează Ziua Mondială LMC. Anul acesta marchează reunirea comunității post- COVID – o comunitate mai mare, mai puternică și care lucrează pentru un scop comun, îmbunătățirea tratamentului și a îngrijirii persoanelor cu LMC.
Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 22 și 9 care cauzează Leucemia Mieloidă Cronică.
În România trăiesc peste 1600 de pacienți cu leucemie mieloidă cronică (LMC) tratați. Toți pacienții diagnosticați sunt în tratament și au acces la toate terapiile existente în acest moment. Sloganul campaniei din acest an este: Uniți in comunitate și scop. Către vindecarea LMC!
Și da, în acest moment este posibilă vindecarea. Verificarea periodică a hemoleucogramei este foarte importantă pentru a depista la timp boala, iar apoi tratamentul, fiindcă grație științei și medicinei, LMC a evoluat de la o boală letală la o boală cronică, ce poate fi controlată prin terapie. O boală ce poate fi remisă și fiecare pacient visează la remisie.
,,Este important de menționat că odată diagnosticați, toți pacienții cu LMC din România primesc tratamentul adecvat. Din păcate, date estimative arată că în România rata de diagnostic nu este mai mare de 80- 85% (comparând datele epidemiologice la nivel regional), de cele mai multe ori diagnosticul este tardiv, pacienții ajungând la medic târziu, în stadii avansate ale bolii. Posibilele motive ale acestei situații sunt: accesul limitat la servicii medicale (mai ales în zonele rurale sau sărace), lipsa infrastructurii sistemului de sănătate, educația medicală deficitară în rândul populației. Dezvoltarea terapeutică în domeniul LMC este un exemplu de succes și s-a ajuns în punctul în care pacienții au șansa să ducă o viață normală fără tratament, în remisiune clinică”, a declarat Dorica Dan, președintele ARCrare - Asociația Română de Cancere Rare.
Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar în cazuri foarte rare poate apărea și la copii. Cel mai frecvent, apare la persoanele cu vârsta cuprinsă între 45 și 60 de ani afectând mai puțin de două persoane din 100.000 pers./an.
Anul acesta, pacienții cu LMC doresc să atragă atenția autorităților asupra nevoii de susținere a unui program național de monitorizare a pacienților prin testare genetică specifică, in cadrul laboratoarelor standardizate.
,,Ar fi păcat ca după ce s-au reușit progrese atât de remarcabile în tratamentul LMC pacienții să nu fie corect monitorizați și să poată renunța la tratament atunci când testarea indică acest lucru. Monitorizarea corectă este mai puțin costisitoare decât continuarea nejustificată a tratamentului și împiedică pacientul să aibă parte de mult așteptata Viața după LMC”, a atras atenția Dorica Dan.
Ce înseamnă vindecarea LMC? Răspunsurile pacienților sunt foarte diferite la această întrebare: unii ne-au mărturisit că pentru ei, o viață fără LMC înseamnă o viață fără tratament, o viață de care să se bucure în fiecare zi, în care la angajare să nu aibă emoții că nu vor fi angajați pentru că angajatorului îi este frică că pacientul va avea nevoie de spitalizări multiple, sau să nu-i fie frică să se angajeze, mai multă înțelegere din partea familiei, acces la tratament personalizat, să fie diagnosticat timpuriu”, a precizat președinta ARCrare.
