Mesajul unei asistente medicale de Ziua Mondială a Sclerozei Multiple

Peste 2,3 milioane de oameni suferă de scleroză multiplă (SM) la nivel mondial. Potrivit Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) la nivel național sunt 9.000 de bolnavi, dar multe alte mii de persoane rămân nediagnosticate, având în vedere că este o boală cu o mie de fețe, nu tocmai ușor de diagnosticat. Majoritatea persoanelor cu SM sunt diagnosticate între 20 și 40 de ani, fiind cu aproximativ de două ori mai multe femei diagnosticate decât bărbați. Astăzi este Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, iar Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) își unește forțele cu mișcarea de la nivel internațional realizată de Federația Internațională pentru SM (MSIF) pentru a dărâma barierele sociale, care îi determină pe cei afectați de scleroza multiplă să se simtă singuri și izolați de societate.

 Mesajul unei asistente medicale de Ziua Mondială a Sclerozei Multiple

,,Doar rămânând conectați putem parcurge această călătorie pe care am pornit-o împreună. Fără să știm destinația luptăm cu toții pe același drum, iar motivația trebuie să rămână la fel ca la început. Cum să ne păstrăm această motivație? Prin atitudinea față de viață, deoarece așa determinăm atitudinea vieții față de noi. Nu uitați că noi suntem alături de dvs, apelați la noi cu încredere”, este mesajul transmis de Roxana Giurca, asistent medical la Spitalul Universitar de Urgență Elias, de Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, pe pagina de faceebok APAN România.

 Nu există un model pre-stabilit în ceea ce privește gravitatea SM a unei persoane, traseul pe care îl urmează și simptomele pe care le manifestă. Fiecare persoană este diferită. Simptomele pot include vedere încețoșată, lipsa forței în membre, senzații de furnicături, instabilitate, probleme de memorie și oboseală etc.

 Pentru unele persoane, SM este caracterizată de perioade de decădere și remisie (se ameliorează o perioadă, iar apoi atacă din când în când), în timp ce pentru alte persoane are un tipar progresiv (se agravează treptat, în timp). Unele persoane se pot simți și pot apărea sănătoase mulți ani după diagnostic, în timp ce altele ajung rapid la dizabilitate severă. În acest context, rolul asistentului medical este extrem de important.

,,Ca pacient am nevoie ca asistentul meu medical să fie foarte încrezător în informațiile pe care le are, asta înseamnă că el nu trebuie să aibă doar experiență cu  această afecțiune, ci să se documenteze și să fie actualizat cu tot ce înseamnă cercetări și informații de ultimă oră. În cazul în care eu ca pacient caut informații pe internet și aflu despre studiile de ultimă oră, asistentul medical îmi poate ajusta aceste informații, ca să am niște așteptări reale”, a declarat Cristina Vlădău, vicepreședintele APAN, în numărul 5 al revistei Jurnalul Asistenților Medicali(JAM).

De altfel, timp de mai multe ediții JAM a publicat articole științifice, în cadrul programului MS Nurse Professional, un program european, organizat sub forma unui curs online, pentru asistentele medicale care doresc să se specializeze în scleroza multiplă. Le puteți accesa, abonându-vă la revistă și puteți complete și chestionarele de la final pentru a vă testa cunoștințele.

În ceea ce privește accesul pacienților la tratamente, România este una din țările din Europa care practică printre cele mai mici prețuri la medicamente, dar cu toate acestea românii cu SM nu au acces la ultimele molecule apărute în piața europeană. În SUA, în schimb,bolnavii cu scleroză multiplă au fost nevoiți să-și schimbe tratamentul, din cauza creșterii prețurilor la medicamente, potrivit unui sondaj recent