Hemofilia în România: costul mediu per pacient este de 9 ori mai mic față de alte țări din UE
Bugetul alocat Programului Naţional de Hemofilie în anul 2017 a crescut de 2,7 ori, însă costul mediu per pacient este de 8-9 ori mai mic față de costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania sau Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE, atrage atenția Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România. De Ziua Mondială a Hemofiliei, marcată în fiecare an pe 17 aprilie, pacienții cu hemofilie din România vorbesc despre incapacitatea sistemului medical de a utiliza eficient bugetul alocat acestui program.
Dacă până în urmă cu câțiva ani bugetul Programului Naţional de Hemofilie (PNH) era insuficient în România, după revizuirea protocoalelor de tratament, bugetul a crescut, și din 2017 încoace nu s-a consumat. ,,Consecința directă și imediată este menținerea diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene, ţara noastră menţinându-se pe ultimul loc în Uniunea Europeană în ceea ce privește calitatea tratamentului pentru Hemofilie (rata actuală de consum a FVIII este de 3,42 UI/capita/an și de FIX este de 0,2UI/capita/an) faţă de cel puțin 4UI și 0,5UI de FVIII/capita/an respectiv FIX/capita/an recomandate de Consiliul Europei”, a precizat Nicolae Oniga, președintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
Costurile medii stabilite pentru tratamentul bolnavilor cu hemofilie nu au fost nici până acum corelate cu bugetul alocat şi cu protocolul terapeutic. În plus, lipseşte un cadru legislativ care să reglementeze modul de înființare, organizare și funcționare a Centrelor Naționale/Regionale de Asistență Medicală Comprehensivă pentru Hemofilie, reglementarea și implementarea tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene se face în mod necorespunzător.
Costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 35 milioane euro (conform studiului EY realizat pentru Roche - 2017), dintre care 91% reprezintă costuri directe, care includ costurile aferente diagnosticului, tratamentului şi monitorizării bolii, în timp ce aproape 9% sunt costuri indirecte care sunt asociate pierderii productivității, pensiilor și indemnizaţiilor de handicap, concediilor și transportului.
,,În România, pacienţii cu hemofilie încă nu beneficiază de tratamentul adecvat care să le permită o calitate a vieţii cât mai apropiată de normal. 17 aprilie este ocazia de a face mai bine cunoscute şi în ţara noastră hemofilia, boala von Willebrand şi celelalte coagulopatii rare, de a arăta cum se poate trăi zi de zi cu aceste afecţiuni la noi. Şi, din nefericire, în România, deși situația s-a îmbunătățit în ultimii ani, persistă o serie de probleme”, a spus Nicolae Oniga, potrivit unui comunicat de presă.
Tema de anul acesta a Zilei Mondiale, propusă de Federaţia Mondială a Hemofiliei este ,,Adaptarea la schimbare : menţinerea îngrijirii într-o lume nouă”, având în vedere pandemia de Covid-19 care a avut un impact major asupra persoanelor cu tulburări de coagulare.
