Dorica Dan, președintele ANBR: ,,Comisiile de evaluare a persoanelor cu dizabilităţi ar trebui să privească dizabilităţile rare altfel”
15% din populaţia lumii trăieşte cu anumite forme de dizabilitate,, potrivit datelor furnizate de Organizaţia Mondială a Sănătăţii. Se estimează că 46% dintre persoanele peste 60 de ani sunt persoane cu dizabilităţi. Una din cinci femei este susceptibilă să experimenteze dizabilităţi în viaţa ei, în timp ce unul din zece copii este un copil cu dizabilităţi. Pacienții cu boli rare adesea se confruntă cu dizabilități, a atras atenția Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare în cadrul celei de-a XI-a ediții a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști.
La nivel mondial, sunt cunoscute aproape 8.000 de boli rare. În România puțin peste 500 sunt codificate prin ICD 10, multe dintre aceste boli rare nu au cod. Potrivit estimărilor, în țara noastră sunt peste un milion de pacienți cu boli rare.
„Cele mai multe persoane afectate de boli rare au sindroame complexe, care afectează mai multe organe și sisteme, motiv pentru care, atunci când persoana este evaluată din punct de vedere al dizabilității, ar trebui să fie privită din perspectiva acestui cumul de dizabilități, pentru că nu vorbim doar despre dizabilitate fizică, de cele mai multe ori vorbim despre dizabilități asociate, vorbim despre afecțiuni psihice, despre impactul psihologic pe care aceste boli îl au asupra pacientului și familii.
Din cauză că sunt diagnosticate târziu, se creează un stres permanent asupra persoanei și, din acest motiv, comisiile de evaluare a persoanelor cu dizabilităţi ar trebui să privească dizabilităţile rare altfel”, a declarat Dorica Dan în cadrul Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, organizată la Zalău, în perioada 2-4 decembrie 2022.
Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități (International Day of People with Disability) a fost marcată p 3 decembrie, un prilej bun pentru Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, dar și coordonatorul Centrului NoRo, de-a atrage atenția asupra nevoilor pe care le au pacienții cu boli rare și cu dizabilități, în contextul ultimilor ani marcați de pandemia de COVID-19.
,,Centrul NoRo este un centru pentru copiii cu boli rare și dizabilități produse de boli rare, un centru-resursă pentru pacienții cu boli rare și este acreditat ca Centru de Expertiză pentru anomalii congenitale cu sau fără dizabilități intelectuale. Împreună cu patru centre de genetică din România, centrul de la Oradea, Craiova, Timișoara și Iași am înființat Rețeaua pentru anomalii congenitale cu sau fără dizabilități intelectuale RoMCARD, și împreună suntem membri în rețeaua de referință ITHACA la nivel european. Cred că pandemia de COVID-19 a adus diverse provocări în viața de zi cu zi a copiilor și tinerilor cu dizabilități, dar și pentru familiile acestora, precum și pentru furnizarea de servicii. Au fost experiențe pozitive, experiențe negative, dar am învățat foarte multe din această situație în care ne-am aflat pentru prima dată ca omenire. Împreună, am învățat lecția empatiei, lecția solidarității și a colaborării, pentru că am fost expuși unei situații complet noi din care trebuia să încercăm să ieșim și să continuăm activitățile pentru copiii noștri.
Pentru că în această perioadă, dacă n-am fi reușit să adaptăm serviciile la nevoile și la situația creată, probabil copiii noștri ar fi avut de pierdut. N-ar fi putut să-și continue terapia, n-ar fi putut să învețe mai departe, iar noi n-am fi putut să ne derulăm activitatea noastră profesională”, a mai spus Dorica Dan.
Peste 2500 de pacienți au făcut terapii la Centrul NoRo din Zalău din 2011 și peste 3000 au fost îndrumați către servicii de îngrinire prin Helpline.
