Dorica Dan, Alianța Națională pentru Boli Rare România, la 15 ani de activitate: ,,Mai sunt multe de făcut în România”

Alianța a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un proiect finanțat de CEE Trust în anul 2007. La nivel național, ANBRaRo este membră în COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice), iar la nivel internațional este membră a EURORDIS – Rare Diseases Europe: www.eurordis.org și RDI – Rare Diseases International: www.rarediseasesinternational.org.

,,Profilul nostru de țară pentru bolile rare arată că avem: Program național de boli rare din anul 2008, Consiliu Național de Boli Rare din 2013, Plan Național de Boli Rare integrat în Strategia Națională de Sănătate din 2014, 32 de Centre de Expertiză acreditate din 2017, 1 rețea națională pentru anomalii congenitale cu sau fără dizabilități intelectuale, Centrul NoRo - centru de expertiză acreditat, membru în ERN ITHACA, dar și centru resursă de boli rare membru în RareResourceNet – Rețeaua Europeană a Centrelor Resursă pentru Boli Rare, 19 Centre de Expertiză prezente în 11 Rețelele Europene de Referință.

Am organizat împreună 7 conferințe internaționale de boli rare, 15 campanii de Ziua Bolilor Rare, 10 Școli de Boli Rare pentru Jurnaliști, 12 conferințe Europlan pentru monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare și multe alte activități pentru pacienți. Chiar și în anul 2022 au fost inițiate mai multe grupuri de lucru pe domeniul bolilor rare la nivelul Ministerului Sănătății, iar lista de medicamente orfane a fost actualizată. Aceste progrese se datorează solidarității și implicării asociațiilor membre, experților, sponsorilor și tuturor partenerilor. Mulțumim!

Mai sunt multe de făcut (registru național de boli rare, extinderea screeningului neonatal, rambursarea mai rapidă a terapiilor, Legea bolilor rare - ca să menționăm doar câteva provocări).

Suntem conștienți că doar împreună putem reuși să reducem inegalitățile și să îmbunătățim calitatea vieții pacienților cu boli rare din România”, a precizat Dorica Dan.

Datorită Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România (ANBRaRo) a fost înființat Centrul NoRo din Zalău, primul Centru Pilot de Referință pentru Boli Rare din România la vremea respectivă,  iar România a ajuns să fie pusă pe harta europeană a bolilor rare. Tot ANBRaRo a creat un training pentru jurnaliști în bolile rare- Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști, fiind primul proiect de acest fel din România, care se află deja la a XI-a ediție, și a organizat mai multe cursuri de-a lungul timpului pentru asistenții medicali interesați de bolile rare.

Într-un interviu acordat revistei Jurnalul Asistenților Medicali, Dorica Dan a mărturisit că ,,României îi lipseşte un program naţional de testare genetică, registru naţional de pacienţi, un sistem de monitorizare a îngrijirii pacienţilor şi colaborarea dintre centrele de diagnostic şi îngrijire. Nu există o abordare holistică a pacientului. Până acum dintre toate obiectivele propuse de Alianţă, cel mai greu de atins a fost accesul la tratament pentru toţi pacienţii cu boli rare pentru că: medicamentele orfane sunt scumpe, diagnosticarea este dificilă din cauza numărului mare de boli rare diferite, nu există ghiduri clinice agreate la nivel naţional, nu există un registru naţional de boli rare şi nici registre de pacienţi pe diferite boli rare, nu există o abordare integrată şi holistică a bolilor rare iar serviciile existente sunt insuficiente”.

Asistenţii medicali trebuie să ştie că Alianţa Naţională pentru Boli Rare reprezintă vocea pacienţilor cu boli rare din România şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare (SRGM) şi că militează pentru drepturile pacienţilor afectaţi de boli rare şi familiile acestora.