Centrul NoRo, 10 ani de referință în boli rare

Peste 2000 de persoane cu boli rare, adulți și copii, au beneficiat de serviciile terapeutice și medicale oferite de specialiștii centrului NoRo în cei 10 ani de funcționare. Centrul NoRo din Zalău a fost construit în urmă cu un deceniu cu ajutorul norvegienilor, chiar după modelul lor (Frambu din Norvegia), fiind primul Centru Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo în România. Astăzi este centru de referință în rețea europeană, în care peste 3600 de pacienți români au fost consultați în ambulatorul de specialitate.

 Centrul NoRo, 10 ani de referință în boli rare

Centrul NoRo este nu doar centru de expertiză, peste 2600 de persoane au participat în seminariile și conferințele organizate de centru, ci și centru resursă oferind servicii sociale, terapeutice și medicale pentru pacienții cu boli rare din România. Mai mult de 900 de beneficiari sunt înregistrați în registrul electronic de pacienți al centrului NoRo din 2015.

,,Scopul nostru principal este să oferim servicii integrate de îngrijire, de sănătate și sociale persoanelor afectate de boli rare și familiilor acestora. Avem o echipă interdisciplinară care oferă servicii de calitate, acreditate și licențiate și colaborăm cu foarte mulți parteneri la nivel național și internațional”, a declarat Dorica Dan, președintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România (ANBRaRo) și motorul NoRo.

 Într-un interviu acordat într-unul din numerele Jurnalului Asistenților Medicali Dorica Dan preciza că: ,,nu există o abordare holistică a pacientului. Centrul NoRo rămâne singurul punct de referinţă unde pacienţii cu boli rare au acces la terapii, grup de suport, consiliere psihologică, socială şi educaţie terapeutică. Pentru personalul medical centrul NoRo reprezintă un serviciu în care există abordare în echipe interdisciplinare, comunicare cu alţi specialişti şi alte servicii medicale şi sociale din ţară şi străinătate, un punct de referinţă şi de facilitare a accesului la servicii şi la comunicare”.

Nevoia de îngrijire integrată a devenit tot mai acută şi este esenţială pentru a atenua impactul pe care bolile rare le au asupra vieţii de zi cu zi a pacienţilor şi familiilor lor și o astfel de îngrijire implică conectarea pacienţilor şi a familiilor la serviciile sociale şi de sănătate de care au nevoie zilnic: terapie şi recuperare, grupuri de suport, educaţie, timp liber, asigurarea transferului de informaţii şi cunoştinţe pentru furnizorii de servicii.

Acum la un deceniu de la înființarea Centrului NoRo, bolile rare sunt ceva mai vizibile, dar încă mai lipsesc multe lucruri din sistemul sanitar românesc pentru a diagnostica mai rapid bolile rare.

,,În primul rând lipseşte un program naţional de testare genetică, registru naţional de pacienţi, un sistem de monitorizare a îngrijirii pacienţilor şi colaborarea dintre centrele de diagnostic şi îngrijire. Nu există o abordare holistică a pacientului. Personalul medical ar trebui să fie permanent informat despre bolile rare, ar trebui să aibă o procedură pentru situaţia în care un pacient cu o boală rară este identificat, să aibă acces la o bază de date cu serviciile existente pentru pacienţi, să ştie care este traseul pe care pacientul ar trebui să îl urmeze pentru a avea acces la diagnostic, îngrijire şi tratament. Un sistem de alertă şi informare privind bolile rare şi o platformă pe care să poată prezenta şi discuta cazurile dificile ar putea reduce timpul de aşteptare pentru pacienţi şi eficientiza activitatea personalului medical”, a precizat Dorica Dan, pentru JAM nr. 9.

Astăzi, 28 iunie 2021, centrul a împlinit 10 ani de la deschidere și a celebrat aniversarea prin două evenimente: Conferința Europeană “Îngrijirea integrată în bolile rare” și Ziua porților deschise la Centrul NoRo.

Este un exemplu că prin luptă și perseverență se poate și în România. Grație Doricăi și lui Tiberiu Dan, nu doar Oana Dan, fiica lor diagnosticată cu o boală rară beneficiază astăzi de îngrijire similară cu cea existentă la nivel european, ci și românii care suferă de astfel de boli rare.